Riceviamo la seguente nota dalla presidente dell’associazione Asperger Abruzzo, Marie Helena Benedetti.
In Molise ci sono famiglie che vivono difficoltà reali legate allo sviluppo, al comportamento e alla quotidianità dei propri figli, che faticano a trovare risposte chiare e accessibili. A volte una diagnosi arriva, altre volte no. In entrambi i casi, ciò che spesso manca davvero è un orientamento che accompagni il bambino e la famiglia nel tempo.
Dopo una diagnosi, molte famiglie raccontano la stessa esperienza: un foglio consegnato e poi il vuoto. Non sempre vengono spiegati i passi successivi, le priorità, le differenze tra ciò che è davvero necessario e ciò che può aspettare. Soprattutto sul piano educativo, dalla consegna della diagnosi i genitori si sentono spesso spiazzati nella gestione quotidiana dei figli. Nessuno spiega loro come leggere i comportamenti, quale chiave educativa adottare, come orientarsi concretamente. Come associazione di familiari, sappiamo bene quanto questa fase possa essere destabilizzante.
La diagnosi, quando è corretta e quando arriva, invece di diventare uno strumento rischia così di restare un’etichetta che non guida. Un mezzo strumento che, anziché chiarire, aumenta i dubbi e blocca psicologicamente i genitori, quando basterebbero pochi indirizzi per permettere loro di fare molto, talvolta anche sopperendo alle carenze del sistema sanitario.
Esiste poi una realtà ancora più silenziosa: quella delle famiglie che una diagnosi non l’hanno mai ottenuta. Bambini con difficoltà evidenti che vengono osservati, rimandati, definiti “immaturi”, “oppositivi”, “troppo sensibili”. Famiglie che sentono che qualcosa non va, ma non trovano un luogo in cui quella sensazione venga riconosciuta e trasformata in comprensione.
In questo spazio finiscono spesso le difficoltà comportamentali. Comportamenti che emergono a casa o a scuola e che vengono letti quasi esclusivamente come un problema educativo: “non sai gestirlo”, “sei troppo permissivo”, “manca fermezza”. Raramente ci si chiede se quel comportamento sia invece una risposta a un disagio non compreso, a un bisogno non ascoltato, a una difficoltà comunicativa o sensoriale. Il peso ricade così interamente sul genitore, lasciato solo a giustificarsi e a difendersi.
Lo stesso accade sul piano dei diritti. Non sono poche le famiglie che ricevono un diniego alla Legge 104 o ai benefici economici e lo vivono come una risposta definitiva. Verbali complessi, linguaggio tecnico e mancanza di spiegazioni portano spesso alla rinuncia, anche quando sarebbe necessario comprendere meglio la propria situazione prima di arrendersi.
Nonostante l’impegno di realtà associative e di professionisti presenti sul territorio, molte famiglie continuano a raccontare di non essere intercettate nei momenti più delicati, quelli in cui servirebbe qualcuno che aiutasse a leggere la situazione, a orientarsi e a non sentirsi sbagliati.
Da tempo, come Associazione Asperger Abruzzo, riceviamo richieste anche da famiglie molisane. Famiglie che si sono rivolte a noi per capire, per orientarsi, per non sentirsi sole di fronte a difficoltà che non trovavano spazio altrove. In questi anni le abbiamo seguite e accompagnate, pur operando formalmente sul territorio abruzzese.
Oggi abbiamo scelto di rendere ufficiale questo impegno anche in Molise. Non per sostituirci a ciò che già esiste, ma per affiancare e rafforzare una rete che possa arrivare anche a chi, fino ad oggi, è rimasto ai margini.
Quando le famiglie ci contattano, con o senza diagnosi, il primo bisogno che emerge è quasi sempre lo stesso: fare ordine. Ascoltiamo i dubbi, aiutiamo a leggere la documentazione, orientiamo verso i servizi più adeguati, supportiamo nella comprensione dei diritti e dei percorsi possibili. Affianchiamo i genitori nella gestione delle difficoltà quotidiane, comprese quelle comportamentali, che possono manifestarsi in forme diverse e spesso molto faticose per la vita familiare.
Se sei un genitore che si interroga, che si sente dire di esagerare o di essere “troppo”, o se hai ricevuto una diagnosi poco chiara e ti sei trovato senza continuità di supporto, è legittimo cercare risposte.
Per informazioni e orientamento è possibile contattare l’Associazione Asperger Abruzzo al numero 328 2704881.
Nessuna famiglia dovrebbe affrontare questo percorso sentendosi sola, sbagliata o impreparata.
Marie Helena Benedetti
Presidente dell’associazione Asperger Abruzzo